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时间：2024-07-11 18:39:56来源：界面新闻
一开始是视力出了问题，然后是无法操作电脑、开车总是偏离车道、读不懂账单上的内容、一遍遍抄写地址和电话号码也找不到想找的联络信息……当妻子琼一开始表现出这些异状时，凯博文（Arthur Kleinman）并没有多想，毕竟琼还不到六十岁。但当她的阿尔兹海默症症状明显到再也无法掩饰、迫切需要干预时，即使是凯博文也感到茫然失措，没有人告诉他该怎么做。
凯博文是国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物，在哈佛大学教授精神病学与医疗人类学逾四十年，对精神卫生疾病有很多知识和经验，在医疗界人脉甚广。由于迟迟找不到琼的病因，凯博文向哈佛医学院中的朋友、一位优秀的神经科学家寻求帮助。在凯博文夫妇与朋友一起度过的近两个小时里，99%的时间都用在了诊断上，朋友对他们接下来该怎么办几乎只字未提，尽管这才是凯博文夫妇迫切需要的信息。
照顾琼的责任几乎完全落在凯博文的肩上，在接下来的十年时间里，他无微不至地照料妻子，如同之前36年的婚姻生活中，妻子无微不至地照料自己那般。凯博文说，这段非常“变革性”（transformative）的经历永远地改变了他，也让他重新思考照护的本质。为此，他决定写作《照护》，在这本书中记录这段经历。
对他来说，这本书既是送给已故妻子的礼物，也是一次与可能处于相似处境的读者的对话，“我想讲述这个故事，是因为我从中学到的东西对处于类似情况的人可能会很有用——世界上有很多成年子女在照顾年迈的父母，融易新媒体消息，我想为他们写作，也为那些将要面对老龄化问题的人写作。在社会中，照护是个非常重要的问题。”
《照护：哈佛医师和阿尔兹海默病妻子的十年》在整个职业生涯中，凯博文出版过几十本著作，《照护》是一本格外不同的书。随着琼的记忆消退，凯博文也在逆向追溯他们近半个世纪的共同生活与工作，《照护》因此首先是一本充满了真挚情感的个人回忆录。在照顾妻子的过程中，这位夜以继日追求学术成就和学术认可的知名医者和学者终于停下脚步，反观过往的婚姻生活，意识到自己的职业成就很大程度上要归功于妻子挑起生活重担，反思照护中失衡的性别权力关系。与此同时，他也第一次以病人家属的身份深入了解美国医疗体系的现状，发现其中的种种问题。在书中，凯博文指出了四大医学悖论：
“第一大悖论是，医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心，和经历了过去几十年的发展，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化……第二大悖论是，相比护士，相比其他医疗人员，特别是相比家庭成员，医生在本书中描述的那种照护中做出的贡献，其实是要明显少得多的；可医生对于这些不可或缺的工作伙伴，却经常不屑一顾……医学院新生对于照护的实践即社会心理总是表现出更浓厚的兴趣，也确实更加擅长……最后一大悖论是，我们搞医疗体制改革和医疗技术革命，在某种程度上，分明是为了减少诊断和治疗过程中的差错，消除通过更好结局的障碍，最终促进照护实践；可实际上，它们却相当矛盾地削弱了照护。”
中国文化深刻影响了凯博文夫妇。1969-2011年间，他们在东亚华人地区生活了超过七年半的时间，他们是20世纪后半叶最早进入中国大陆展开研究的那批美国学者，与许多中国人结下了深厚的友谊。对凯博文而言，与中国人的交往、中医的医患交流方式以及“重视人情”、“仁”、“恻隐之心”等中国传统道德潜移默化地形塑了他对照护的理解。他在《照护》中提出了一种思考关爱与照护的方式：人性的“在场”（presence）是护理和照护中必不可少的元素。
6月中旬，凯博文在上海接受了界面文化的专访。在采访中，他如此解释“在场”的含义：“陪伴是与某人在一起，也许是长时间在一起，并做所有必要的事情来与他们在一起。‘在场’是其中的关键：不是那种刷手机或试图在智性交流上逃避，而是让自己在他们身边，和他们一起活着，为他们存在。你不仅要注意，而且要引导他们对你表达自己的想法和感受。我认为这是人际关系的本质，你与他人有亲密的联系，你的个性也随之活跃起来。从中国文化的角度来看，这就是‘气’，你的‘气’从你的身体中散发出来，而这就是在场的意义。”
01 如今的医疗系统追求效率，牺牲高质量的照护
