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时间：2023-07-22 02:28:01来源：新媒体
7月16日，“爱不稀有益起向前”儿童稀有病关爱勾当在上海儿童医学中心顺利进行。本次勾当由中国太保旗下太平洋康健险联袂上海宋庆龄基金会、上海交通大学医学院隶属上海儿童医学中心连系主办。
本次勾当包括爱心援助、稀有病科普、义诊等环节，在努力晋升社会公共对付稀有病认知度、参加度的同时，联动各方优势资源，融易新媒体，为稀有病儿童和家庭提供辅佐，让“小蓝花”的光线正照进越来越多稀有病儿童的心扉。
组织方与稀有患儿家庭在勾当现场
义诊送暖和 “小蓝花”照进稀有病儿童心扉
我国今朝有种种稀有病患者达2000万，每年新增患者约20万。在复杂基数下，稀有病其实并不“稀有”，如何努力应对，已成为一个不容回避的社会问题。稀有病儿童群体尤其需社会各界的关爱。
作为主办方之一，上海儿童医学中心在稀有病诊治规模取得了一系列重要成就，今朝已累计诊断疑难稀有病600多种，有10余种为“国际首次报道”，100余种为“海内率先报道”，通过“小蓝花”项目，将为更多的稀有病患儿提供多学科相助诊疗，助力他们渡过难关。
上海儿童医学中心副院长洪莉暗示：“稀有病儿童需要全社会的关爱，除了医院外更需要太平洋康健险等爱心机构一同参加，为小伴侣们提供有品质的医疗和最有温度的处事。”
来自上海儿童医学中心的李辛博士、李群博士、张倩文博士在现场别离就NOONAN综合征、德朗热综合征、ALSTROM综合征等三种稀有病种举办科普，深入浅出地先容了在这些病种的发病机理、症状以及相关治疗方案的最新希望，让稀有病被更多人所相识、存眷。
在义诊环节，来自儿童医学中心内排泄科、神经内科营养科、心血管内科等专业科室的7名专家介入了现场的义诊勾当，为加入近百位稀有病儿童举办耐性细致的诊断，给以本性化治疗发起和日常养护指导。
来自上海儿童医学中心的专家悉心为稀有病患儿家长答疑解惑
倾心浇注 花儿才气这么“蓝”
在当下浩瀚的公益项目中，“小蓝花”项目揭示出非凡的感召力，不只是其存眷群体的非凡性，更因为项目创立以来，提倡方齐心合力展开摸索，勾当内在不绝深化，实施方法也走向多元富厚。
2022年11月，太平洋康健险联袂上海宋庆龄基金会、上海儿童医学中心，在儿童稀有病规模开展“小蓝花”公益项目计谋相助。该项目聚焦儿童稀有病的认知、治疗、病愈、研究四个维度，辅佐到稀有病诊疗、病愈和社会融合等问题的办理。本年2月28日,“送你一朵小蓝花”线上公益义诊勾当乐成进行，“小蓝花”爱心权益在太平洋康健险“蓝医保”小措施同步上线。太平洋康健险努力摸索用户+公益的线上化，发动更多社会公共一同参加到关爱稀有病事业中来。同年6月，“小蓝花”捕梦网勾当正式启动，除辅佐稀有病儿童圆梦外，还通过义诊等线下交换勾当辅佐到患儿和家庭，本次勾当就是捕梦网勾当的延续。
各方助力，涓滴成河。就在本次的勾当现场，“小蓝花”公益项目标第一笔捐赠款按打算落实，太平洋康健险为7位稀有病儿童别离提供2万元的用度支持，助力患儿治疗和病愈。
上海交通大学医学院隶属上海儿童医学中心副院长洪莉（右一）、上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍（右二）、太平洋康健险副总司理周斌（右三）等出席勾当现场
太平洋康健险相关认真人暗示，太平洋康健险将一连助力儿童稀有病公益事业，依托上海儿童医学中心在稀有病诊疗规模强大的医疗资源和科研本领，辅佐更多罹患稀有病的孩子，让“小蓝花”爱的种子生根萌芽。
上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍暗示，上海宋庆龄基金会恒久以来关爱妇女儿童慈善公益和康健成长，本年恰逢宋庆龄先生诞辰130周年，基金会提倡系列公益勾当，但愿为助力康健中国、社会调和成长发挥浸染，也等候更多爱心人士和机构插手公益事业，积累更多爱的气力，配合存眷稀有病群体，奉献一片爱心。
久久为功 践行“保险向善”初心
作为一家有温度、认真的保险企业，太平洋康健险自2014年创立以来一直秉持保险事业向善的初心，一连践行企业社会责任。在公益规模，太平洋康健保险更是精心极力。
自2020年起，“童心圆”儿童康健公益品牌启动，以公益气力助力中国青少年儿童幸福生长。
2022年6月，太平洋康健险联袂上海体育大学，启动“青少年康健促进中心”和“举动康健促进现代财富学院”相助共建。即将建成的上海青少年康健促进中心上海体验馆内，拥有完善的“陶醉式”举动康健测评系统，为青少年康健促进添砖助力。
