时间:2019-06-27 13:40:01来源:融易新媒体
在不到30平方米的客厅内,龚勋惠的活动空间仅有一张沙发,由于全身瘫痪不能动弹,她只能用眼睛操控电脑并打字上网,正是这根网线,将她与全国各地上万名“渐冻症”患者紧紧“拉”在了一起。
今年66岁的龚勋惠是生活在成都的一名“渐冻人”。2002年,她被确诊为运动神经元病(也叫肌萎缩侧索硬化,别称“渐冻人”),随之而来长达17年的与病魔抗争。患病之后,全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过专用的“全能眼”视控看护系统,以眼球运动代替鼠标操作电脑,用眼睛“打字”与人交流。
越来越多的“渐冻人”听说了龚勋惠的故事,每天线上都有很多人找她,或寻求心理安慰或请教病情知识,面对这些问题,她都耐心地一一解答。龚勋惠甚至还出了一本自传,将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友,如今,乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。