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时间：2021-03-01 10:07:27来源： 每日经济新闻
70万一针的救命药足以压垮一个普通家庭！
据南方日报2月28日报道，2月26日，元宵节，南方乍暖还寒，天气开始转阴。茂名市人民医院儿科病房里，31岁的杜佳稍微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家。这个春节，他们一家都在医院里度过。每一次普通的肺部感染，杜佳全家就如临大敌，因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。
去年4月，新冠疫情的阴影笼罩在人们头上，二宝“米粒”的到来给杜佳和丈夫带来了希望。“米粒”刚出生时很爱笑，大大的眼睛总是灵动地打量四周，十分讨人喜爱。然而第三个月起，杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。
在排除了脑瘫等疾病后，杜佳听从医生建议，带孩子到深圳做基因检测。在等待期间，她通过网上查阅资料，知道SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病，但她始终抱着侥幸心理，觉得自家不会遇上万分之一概率的事情。当得到SMA确诊报告，杜佳感觉天都塌了下来。她问医生，这病是否能治？医生只是问她，你和丈夫是从事什么职业？
那一刻，杜佳意识到这种病应该要花很多钱。2020年10月29日，杜佳永远都忘不了这一天。在深圳儿童医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。
“孩子活着，就有希望！”杜佳说。这是一位SMA患儿妈妈的倔强。诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，2019年获批准国内上市。给SMA患儿带来一线生机的同时，每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针，往后每年注射3针，终身用药。
值得注意的是，上述不幸也降临在其他家庭。去年1月，据北京日报报道，2019年6月18日，家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎，还没等孩子出满月，她和丈夫就发现，姐姐小书语的四肢行动异常缓慢，舌头经常伸出不停颤抖。“孩子木呆呆的，哭闹的时候只会直挺挺地在那里躺着，也不会转头。”刘女士赶紧带孩子到济南的医院进行检查，结果确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病，发病年龄越早越严重，而小书语患上的是最严重的I型，刚出生即发病。
“简直像晴天霹雳一样，当时我根本不敢相信，我们家祖祖辈辈没人得过这个病。”刘女士哭着说。患病后，小书语逐渐丧失了活动能力，呼吸、吞咽困难，如今7个月大却只有11斤重，还很容易因痰堵而窒息。刘女士购买了呼吸机、咳痰机等设备，每天在家为孩子拍痰、吸痰、做雾化，半年来没睡过一个整觉。
然而，融易新媒体，父母每天的精心照顾，还是没能阻止小书语病情恶化。去年12月中旬开始，小书语相继出现了支气管肺炎、肺炎等并发症。2020年1月5日晚，小书语的病情再度恶化，高烧不退、呼吸受累，心急如焚的父母带着她坐上了开往北京的救护车，经历6小时车程，于次日住进了儿研所的重症监护室。“医生告诉我们，孩子的病情暂时稳定了，但是要想真正好起来，就要马上用药，越早用上治愈的可能性越高。”
小书语的病目前是有药可医的，孩子患病后不久，刘女士夫妻便加入了北京美儿SMA关爱中心的病友群，得知国内已有治疗SMA的药物。“药店里就能买到，5ml一针，售价约70万元，越早用药，治愈的可能性就越高。”，“我咨询过一位病友，她的孩子今年两岁，已经丧失吞咽能力一年多了，在用药之后呼吸、吞咽都得到了改善，现在孩子可以自己咽下东西了。”然而，高昂的药费让刘女士一家看到了希望的同时，又陷入了深深的绝望和自责。“现在有药了，生的希望就在眼前，我却救不了我的孩子，我对不起孩子，如果她托生在一个富裕的家庭，或许现在已经康复了。”
刘女士和丈夫都来自农村家庭，小两口没有自己的房子，每月外出打工的工资加起来仅有几千元。自孩子生病以来，家里的积蓄已所剩无几。“之前为了给孩子买呼吸机、咳痰机，已经在水滴平台筹过一次款，当时总共收到了9万块钱，其中5万买了护理设备，救护车花了8千多块钱，剩下的3万多在这次住进重症监护室后，全部用作了住院费，现在我们两个身上只有几百块钱。”自来到北京后，刘女士和丈夫每天馒头就热水，偶尔买点最便宜的大白菜，鸡蛋、肉都舍不得吃，“孩子在医院里，每天都需要好几千元的费用，能给孩子省一点是一点。”
