快捷导航 
时间：2024-12-11 02:00:01来源：中国网财经
除了创新疗法，罕见病保障议题也尤为关键。当前中国罕见病保障不断推进，不少罕见病药品如血友病已遭纳入基本医疗保险。然而“超罕见”疾病，如庞贝病、戈谢病、法布雷病等，有些确诊人数甚至不到总人口的百万分之一，保障就成为摆在患者、家庭乃至全社会面前的难题。
本届进博会期间，赛诺菲携手行业专家、学者及罕见病公益组织代表等围绕专项预算、专项基金、诊疗衔接、立法保障展望中国罕见病多元保障支付体系建设的未来。
复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示：“对于罕见病药品保障，融易新媒体消息，我们可以尝试跳出高单价思维，转向总价考量，寻找更好的解决方案。中国罕见病药品市场规模为30-50亿元，占我国药品市场份额不足0.5%。而其他国家或地区罕见病药品预算一般约占药品费用总支出的2%-7%，说明我国还有更多提升空间。基于中国罕见病整体情况，我国适合的专项预算比例约为3%。同时，如果能建立一个专门针对高值罕见病用药的专项保障基金和预算，并适当调整医保目录对罕见病药品谈判准入的价格门槛，将极大程度促进罕见病患者获益。”
