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时间：2024-04-08 03:36:41来源：经济参考报
——各级政府设立罕见病专项救助资金。对于病人数量极少的罕见病药物，患者自己支付部分应该纳入政府救助的范围，避免这些患者因病致贫、因病返贫。
“这些患者数量不多，分散到全国600多个地市2000多个县，各地所需资金有限、压力不大。”毕井泉说。
——引导孕妇进行早期筛查。罕见病患者中，有半数以上是遗传性的。对孕妇进行普惠性质的早期筛查，可以大幅减少罕见病婴儿出生数量，为家庭、为社会节省大量潜在的医药费负担。
毕井泉呼吁，全社会共同关注罕见病群体的治疗和药物开发问题。“罕见病发病有一定的偶然性。我们每一个人都是人群中的大多数，也可能是人群中的极少数。”他说，“关心罕见病患者，就是关心我们自己。”
